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segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

A DOENÇA DO “ÓLEO DE LORENZO”.

 Óleo de Lorenzo: tratamento de doença genética agora disponível no Brasil.
Doença que se tornou popular com o filme “Óleo de Lorenzo” atinge principalmente crianças a partir dos 03 anos de idade.
Pacientes brasileiros portadores de doença genética conhecida popularmente como “doença do óleo de Lorenzo” têm agora maior facilidade para adquirir o tratamento no País. A partir deste mês, o Óleo de Lorenzo, aprovado pela ANVISA e único tratamento nutricional do mundo para a Adrenoleucodistrofia (ADL), é comercializado diretamente pelo fabricante, o que garante maior agilidade no recebimento do produto e preço mais acessível. Estima-se que a incidência no mundo seja de 01 para cada 17 mil nascimentos, sendo mais freqüente e com maior gravidade em meninos a partir dos 03 anos de idade.
A Adrenoleucodistrofia se tornou popularmente conhecida após a repercussão do filme norte-americano Óleo de Lorenzo. Baseado em fatos reais, retrata a história do menino Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a apresentar os sintomas desta doença degenerativa e incurável. A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.
A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos. “O prognóstico da doença é irreversível e pode ser fatal, mas há possibilidade de inibir a sua progressão se o tratamento for precoce”, afirma a Professora Ana Maria Martins, diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM) da UNIFESP.
Estudos realizados com o Óleo de Lorenzo, suplemento a base de ácido oléico e ácido erúcico , demonstraram que o tratamento ajuda a normalizar os níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa. “ O Óleo de Lorenzo quando utilizado em pacientes assintomáticos diminui o risco de desenvolvimento da doença degenerativa, e em alguns pacientes sintomáticos pode melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevida , explica a Dra.  Ana Maria.
No Brasil, o Óleo de Lorenzo é comercializado pela Support Advanced Medical Nutrition, empresa do grupo Danone.
Para mais informações, a empresa disponibiliza o 0800 55 14 04 ou pelo sitewww.supportnet.com.br
 Diagnóstico
Existem diversos tipos de adrenoleucodistrofia, classificados de acordo com o tipo dos sinais e sintoma. A forma cerebral infantil é a mais grave, atingindo 35% dos pacientes. Geralmente, os meninos afetados apresentam sintomas entre 3 e 10 anos de idade sendo normal até essa data.. ”As primeiras manifestações são notadas muitas vezes pelos professores, pois o aluno apresenta dificuldade de coordenação motora, aprendizado, déficit de atenção e hiperatividade, alterações do comportamento e comprometimento da visão”, explica a Dra Cecília Micheletti, Diretora Clínica do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM).
O diagnóstico é realizado pela suspeita clínica através dos sinais e sintomas característicos e por meio de exame de sangue específico, em que se detecta a quantidade elevada de ácidos graxos de cadeia muito longa. “O diagnóstico nem sempre é fácil, pois os primeiros sintomas são comuns aos de outras doenças, o que pode confundir os médicos,” afirma Dra Cecília. O tratamento dever ser iniciado logo após o diagnóstico, pois a doença evolui rapidamente e causa degeneração neurológica.
 A importância do diagnóstico para os primos e irmãos
A ADL é uma doença genética transmitida pelo gene deficiente no cromossomo X da mãe, sendo que os sintomas aparecem de maneira mais grave nos meninos, mas também se manifesta nas mulheres. Quando o diagnóstico da ADL é confirmado, deve-se investigar a ocorrência da doença em primos e irmãos, pois é muito comum dois indivíduos da mesma família apresentarem a doença. Também é necessário verificar se há outras mulheres na família que tenham carregam o gene deficiente e que poderão transmitir a ADL para seus futuros filhos, sejam eles meninos ou meninas. As mulheres devem ser avaliadas por neurolgistas pois mais da metade apresenta problemas neurológicos.
 A doença do “Óleo de Lorenzo”
* Incidência
Estima-se que a incidência de pacientes com adrenoleucoditrofia seja de 01 para cada 17 mil nos meninos e a freqüência estimada em meninas é de 1 para cada 14.000..
* O que é
Doença genética ligada ao cromossomo X caracterizada pelo acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, principalmente nas células do cérebro, o que leva a destruição da mielina (revestimento que protege os neurônios). Sem a mielina, os neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente.
* Sintomas
Problema de coordenação motora, dificuldade de aprendizado, déficit de atenção, hiperatividade, distúrbios do comportamento, cegueira, surdez, paraplegia, dificuldade de engolir e de  se comunicar.
* Diagnóstico
Suspeita clínica pelos sinais e sintomas característicos e por meio do exame que detecta a elevação dos níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa no sangue.
* Tratamento
Apesar de não ter cura, o tratamento é feito com uma dieta especial de baixo teor de gordura e suplementação de Óleo de Lorenzo. O óleo previne o aparecimento dos sintomas neurológicos quando utilizado em pacientes antes do início dos sintomas, e pode melhorar a qualidade de vida, prolongar o tempo de sobrevida, em alguns pacientes que já apresentam sintomas. Outras possibilidades de tratamento indicadas para casos específicos são o transplante de medula e a administração de hormônios.
 Atendimento à imprensa
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Danubia Teixeira – (11) 3094-2253/ danubia.teixeira@bm.com
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Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.

Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.



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Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Participe e Divulgue. Para ser doador de órgãos, fale com sua família e deixe clara a sua vontade, não é preciso deixar nenhum Documento. Acesse www.doevida.com.br, saiba mais. Divulgação: comunicacao@saude.gov.br At.Ministério da saúde. Siga-nos: www.twitter.com/minsaude

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Há homens que lutam por um dia e são bons.

Há outros que lutam por um ano e são melhores.
Há outros, ainda, que lutam por muitos anos e são muito bons.
Há, porém, os que lutam por toda a vida,
Estes são os imprescindíveis.

Bertolt Brecht.