Não há cura para o NASCER e o MORRER, a não ser SABOREAR o intervalo”.


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sábado, 13 de novembro de 2010

Remédios/Tratamento para distrofia muscular de steiner.

 Não há tratamento específico que possa parar ou reverter a progressão de qualquer tipo de distrofia muscular. Todas as formas de distrofia muscular são genéticas e não podem ser prevenidas. O tratamento para distrofia muscular visa manter o paciente independente o maior tempo possível e prevenir complicações resultantes da fraqueza, diminuição de mobilidade e dificuldades cardíacas e respiratórias. O tratamento pode envolver uma combinação de ações como fisioterapia, remédios e cirurgia.
Ventilação assistida é muitas vezes necessária para tratar a fraqueza respiratória que acompanha muitas formas de distrofia muscular, especialmente nos últimos estágios. A terapia com remédios pode ser receitada para adiar a degeneração muscular. Porém, os remédios podem ter efeitos colaterais como ganho de peso e fragilidade óssea que podem ser problemáticos especialmente para crianças. Antibióticos podem ser usados para tratar infecções respiratórias.
Fisioterapia pode ajudar a prevenir deformidades, melhorar a movimentação e manter os músculos o mais flexíveis e fortes possível. A fisioterapia deve começar o mais cedo possível depois do diagnóstico, antes que ocorra rigidez da musculatura e articulações.
Mudanças na dieta não mostraram efeito na diminuição da progressão da distrofia muscular. Porém, alimentação apropriada é essencial para a saúde geral. A limitação de mobilidade resultante da fraqueza muscular pode contribuir para obesidade, desidratação e constipação. Um dieta com pouco carboidrato e rica em fibras e proteínas, combinada com ingestão apropriada de fluidos, pode ajudar. Pacientes com distrofia muscular com problemas para engolir ou respirar, e aqueles que perderam a capacidade de caminhar independentemente, devem ser monitorados para sinais de malnutrição.
Terapia ocupacional pode ajudar alguns pacientes a lidar com a fraqueza progressiva e perda de mobilidade. Algumas pessoas podem precisar aprender novos trabalhos e outras formas de realizar tarefas, enquanto outras precisam trocar de emprego. Ajuda tecnológica pode incluir modificações na arrumação de casa e trabalho, assim como uso de cadeira de rodas motorizada, acessórios para cadeira de rodas e utensílios adaptados. Cirurgia corretiva é muitas vezes feita para aliviar as complicações decorrentes da distrofia muscular.


2 comentários:

  1. wendelcardoso@ig.com.brsáb. jan. 07, 11:28:00 AM 2012

    Bom dia!

    Meu nome é Wendel e tenho uma irmã que possui esta doença, porém não sabemos lidar com isto, trtamaneto medicamento, diagnóstico e acompanhamento. Ela pode morre em função disto, ela já esta com dificuldade de locomoção? Como ela poderia ter uma melhor qualidade de vida?

    ResponderExcluir
  2. Eu também tenho a doença e faço fisioterapia, hidro-terapia, e por enquanto não estou com a musculatura rígida. Também caminho todo o dia para deixar a musculatura forte. se o caso da sua irmã está avançada, não sei o que fazer. Acho que ela deve procurar um meurologista muscular. No meu caso é hereditário.

    ResponderExcluir

esterfeliz12@yahoo.com.br

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Como desenvolver a autoestima, ganhar confiança e viver com mais entusiasmo.

Paixão, entusiasmo, alegria, esperança e tantas outras emoções positivas são o combustível para uma vida plena de EROS, essa energia magnífica que pode destruir, mas que principalmente pode ampliar.

Mais do que nunca se sabe que as doenças físicas e mentais estão profundamente associadas a fatores biológicos e psicossociais. Portanto, é importante aprender, ou melhor, reaprender a se conectar com o novo, como uma maneira de se atualizar sempre no seu desejo e na maneira de sentir e absorver o mundo que nos cerca.

Posso destacar aqui uma maneira muito simples e quase óbvia, mas que raramente usamos em nosso proveito que são nossos órgãos dos sentidos, pois é através dos órgãos sensoriais que as mensagens de prazer entram em nossa vida,estimulando o desejo.

Por que falar de desejo quando eu quero falar de autoestima, felicidade, estar de bem consigo mesmo ou mesma? Por que reconhecer o seu próprio desejo e satisfazê-lo é o alimento que a alma precisa para dar estrutura ao Ego para suportar os reveses da vida sem ser derrubada por eles.

Usar a visão para olhar o que é belo,ouvir uma música com o coração e a memória, saborear a vida e o bolo de chocolate sem culpas, acariciar e abraçar para se arrepiar; e dessa maneira abrir seus próprios canais de conexão com o mundo e com seus próprios desejos.

É necessário assumir seus prazeres e necessidades, entendendo e aceitando a diversidade em todos os sentidos, com respeito pela própria natureza e pela dos outros. Ser inteiro e a cada dia se reconhecer e se validar, hoje o gozo, amanhã choro, acerto e erro, tendo coragem e medo.

Luz e sombra fazem o todo e aceitar-se assim e se permitir sentir e viver todos os seus desejos e se encontrar com seu próprio EU, aquele que a gente muitas vezes esconde da gente mesma por conta das obrigações e responsabilidades.

Fazer a cada dia um novo dia, em anseios e respostas, abdicando das fórmulas prontas que muitas das vezes está calcada não nos desejos e experiências, atuais, mas sim em dificuldades e medos ultrapassados e sem sentido no hoje, no aqui e agora.



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Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Participe e Divulgue. Para ser doador de órgãos, fale com sua família e deixe clara a sua vontade, não é preciso deixar nenhum Documento. Acesse www.doevida.com.br, saiba mais. Divulgação: comunicacao@saude.gov.br At.Ministério da saúde. Siga-nos: www.twitter.com/minsaude

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Os Imprescindíveis.

Há homens que lutam por um dia e são bons.

Há outros que lutam por um ano e são melhores.
Há outros, ainda, que lutam por muitos anos e são muito bons.
Há, porém, os que lutam por toda a vida,
Estes são os imprescindíveis.

Bertolt Brecht.